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在7月为残疾儿子“额外”圣诞节之前,妈妈淹没了陌生人的卡片

点击量:   时间:2017-07-07 02:01:02

<p>一位母亲在7月为她的残疾儿子举办了一次“额外”的圣诞节活动,他们被陌生人通过Mumsnet淹没了</p><p> Katrina Ruthven的八岁儿子Alexis患有Duchenne肌营养不良症,这是一种无法治愈的遗传性肌肉萎缩症状</p><p>他只能活到二十多岁才开始 - 促使她在7月13日为他举办“额外”的圣诞节</p><p>她在Mumsnet上发帖要求人们给他发送夏季圣诞贺卡,并收到超过180条消息和超过300股她的Facebook页面</p><p>卡片现在正在进入,家庭计划在阳光下举办澳大利亚风格的圣诞节,圣诞树</p><p>来自萨福克郡索思沃尔德的30岁的鲁斯文夫人说,亚历克西斯“非常兴奋”与他的三个妹妹度过了另一个圣诞节并且“要求尽可能多的卡片”</p><p>她补充说:“我们知道亚历克西斯不会像大多数人一样拥有那么多的圣诞节,并且在所有的医院预约,理疗和药物治疗中,我们认为他应该得到额外的一个</p><p> “这是值得期待的事情</p><p>我们将带着烧烤的澳大利亚圣诞节,我们将把圣诞树拿出来</p><p> “每个人都会有礼物,他对此感到非常兴奋</p><p>他知道这是唯一的家庭礼物,因为父亲圣诞节太忙了,无法在夏天来</p><p>“Ruthven夫人,她母亲在Duchenne身边有家族病史,怀孕18周,当她发现她也携带遗传缺陷而不是条件</p><p>有人告诉她,她的儿子有50%的机会与Duchenne一起出生</p><p>她和她的丈夫阿德里安(44岁,酒吧主管)决定继续怀孕</p><p>亚历克西斯在被诊断出患有这种疾病时已经六个月大了,这通常只影响男孩</p><p>经营受Duchenne影响的Facebook支持小组的Ruthven夫人说:“亚历克西斯有一个轮椅,他用于更远的距离</p><p> “他服用类固醇10天,休息10天,但目前只有治疗方法</p><p> “我们楼下有一间卧室,因为他正在楼梯上挣扎,他可能会在接下来的四年里失去走路的能力</p><p>他预计不会活过二十多岁</p><p>“就目前而言,亚历克西斯只喜欢在花园里与他的姐妹伊娃,四岁,比阿特丽斯,三岁和伊丽莎白一起玩22个月</p><p>鲁斯文太太说:“他沉迷于伦敦,这是他在世界上最喜欢的地方</p><p>他喜欢地标和地下</p><p>他已经三四次了</p><p> “他们也喜欢汽车和乐高,我们在夏天过圣诞节后就把他带到乐高乐园</p><p>”鲁斯文夫人在家教育亚历克西斯并说她应对预测的方法之一就是“保持忙碌”并尝试提高对Duchenne的认识</p><p> Duchenne是由缺乏称为肌营养不良蛋白的蛋白质引起的,并且是导致进行性肌肉无力的严重疾病</p><p>肌纤维分解并被纤维和/或脂肪组织取代</p><p>每年约有100名男孩在英国出生,每年大约有2,