办事指南

自闭症的兴起光谱转移富裕世界的儿童比过去更容易被诊断患有自闭症。为什么这样做以及可以做些什么来帮助他们过上充实的生活? print-edition iconApr 13th 2016

点击量:   时间:2017-04-23 01:01:01

<p>独自沉默,SörenSchindler坐在慕尼黑一个白墙的会议室里,每天工作六小时他正在编写一个程序,为HypoVereinsbank提供在线服务,HypoVereinsbank是德国最大的金融机构之一</p><p>他的工作空间比他以前更适合他一个:一个开放式的办公室,他感到不断遭到电话的叮当声,叮叮当当的键盘和健谈的同事“在如此嘈杂的环境中工作让我疲惫不堪,”他说,辛德勒先生患有阿斯伯格综合征,这是一种自闭症,辛德勒先生的病情出现了在过去的半个世纪中变得越来越普遍自闭症于1949年首次被发现但几十年没有系统地研究1970年的一项早期研究发现,美国14,000名儿童中有一人自闭症2000年美国疾病控制和预防中心开始收集数据从那时起,被诊断患有某种形式自闭症的八岁儿童的比例增加了一倍多,达到68或者每1000人中有15人(s) ee chart)韩国最近的一项研究是世界上第一个基于整个学龄儿童而不是样本的儿童,他们发现38岁至7岁的一个孩子有一定程度的自闭症升级您的收件箱并获取我们的每日调度和编辑精选自闭症是一种复杂的大脑状况,包括各种各样的症状这些可能包括其他人的不适,对声音的过敏,触觉,味觉,气味和光线,以及强迫性的兴趣至少四分之一的自闭症儿童不说话,虽然一些研究表明这个数字更高另一方面,平均或高智商的人可以过相对正常的生活Dan Aykroyd,一个加拿大喜剧演员,是一个值得注意的例子自闭症影响不同不同方式的人有些自闭症在智力测试中得分高于平均水平,但却难以口头沟通并进行强制性重复动作,例如摇摆和他们拥有健康的词汇,但是智商低,运动控制能力差,这可能会导致手写或使用叉子很困难</p><p>一个特别高功能的人的自闭症可能几乎难以察觉,只能巧妙地表现出来</p><p>对地图的强烈兴趣,比如或不同飞机的优点自闭症的原因尚不清楚对同卵双胞胎的研究表明基因起着很大的作用,可能是主导作用但是一些环境因素似乎也很重要,例如出生或产前暴露于病毒或空气污染研究人员认为自闭症在生命早期就开始发育,也许是在子宫内发生虽然父母有时会注意到他们的婴儿在1岁之前表现得很奇怪但症状并不总是出现,直到后来男性似乎更容易出现例如,在美国,自闭症的诊断几乎是女孩的五倍,而女孩则无法治愈,尽管有时候是自闭症儿童成为标签似乎不合适的成年人,因为他们从中成长或者通过治疗得到改善在整个富裕世界中自闭症明显增加的一个原因是人们越来越意识到,剑桥大学的Simon Baron-Cohen说,有些病例曾经被诊断过埃默里大学马库斯自闭症中心的Jennifer Stapel-Wax表示,作为一种“智力障碍”或(在过去不好的时候),因为“精神发育迟滞”现在被认为是自闭症,贫穷国家中受自闭症影响的人数比例要低得多这不一定是因为它不太常见,但由于诊断和数据收集的缺点,自闭症说话的Andy Shih说,一个慈善机构做出不同的诊断另一个原因是医生改变了他们诊断自闭症的方式自闭症的病情已经扩大到包括阿斯伯格综合症,一种较轻微的社交障碍,以及其他一些类似的病症,就像自闭症一样,那些患有阿斯伯格综合症的人通常很难与他人联系,但通常具有平均或高于平均水平的智力,并且往往没有谈论困难</p><p>没有客观的自闭症测试;通过观察行为来做出诊断 如果姓名叫婴儿,是否未能进行目光接触或回复</p><p>他是否以奇怪的重复方式玩玩具 - 在地毯上来回运行相同的汽车数千次,或者将塑料恐龙排列成完美的排列</p><p>他是否开始在适当的年龄发言</p><p>通过提出这样的问题,医生可以在2岁时发现自闭症具有一定的可靠性</p><p>即便如此,许多富裕国家的平均诊断年龄是三分之一半</p><p>筛查很少普遍在父母首次表达担忧和最终诊断很常见美国最不会被诊断患有自闭症的孩子中有不到五分之一的人在两岁前被诊断出来.Stappel-Wax博士说,后果是自闭症有太多时间推进人类大脑最多生命的前两年可塑性婴儿通常在这段时间内贪婪地学习他们看着周围的人说话,听,吃,他们和他人一起玩耍相比之下,自闭症婴儿往往会注意无生命的物体,限制他们可以学到多少东西他们的环境自闭症是一种“社会残疾,其发展如此迅速,可能成为一种智力残疾”,Stapel-Wax医生可以治疗自闭症,特别是如果早期发现我从小就进行全面的辅导可以帮助减轻症状使用应用行为分析(ABA),治疗师一对一地与孩子一起工作,有时每周工作40小时他们评估孩子的生活技能并奖励进步的迹象停止的孩子旋转或摇摆可能会赢得赞扬一个学会如何与人打招呼的人可能会得到微笑的回报2015年华盛顿州的一项研究令人鼓舞它发现孩子们在18到30个月之间接受了两年的治疗,使用“早期开始的丹佛模式“,通过游戏和ABA结合建筑关系,到六岁时症状较轻,对一个人有用,唉,可能不适用于另一个人尽管如此,早期干预显然具有成本效益瑞典研究发现通过早期诊断和治疗,自闭症患者的终身护理费用可减少三分之二</p><p>即使他们被发现和早期治疗,自闭症患儿通常也会在学校里度过了一段悲惨的时光辛德勒先生说,作为一名小学生,他避开同学,从不参与课堂讨论,除非明确要求这样做</p><p>美国研究小组互动自闭症网的一项调查发现,自闭症儿童是三倍</p><p>可能被欺负为非自闭症的兄弟姐妹许多人退学在法国,例如,87%的人上小学,但只有11%的人进入初中,只有1%进入高中,在一些国家,包括美国和英国,自闭症学生大多是在主流学校接受教育,但提供治疗师和受过训练的老师的额外帮助教育当局喜欢这种方法,因为它比建立专科学校便宜父母经常更喜欢他们的孩子与非自闭症儿童一起教但是整合这两个群体可能很难在英国教师工会NASUWT的一项调查中,60%的成员表示他们不是为自闭症儿童做好充分准备这会让人感到沮丧和悲伤英国四分之三的自闭症孩子的父母抱怨他们的孩子需要得到的支持并不容易</p><p>类似的数字表示孩子的社交能力,自尊和心理健康因此受到教育自闭症孩子的教育费用可能很高昂伦敦的Netley小学为3-11岁的儿童提供自闭症课程,可以编织进出主流课程</p><p>每名学生每年可获得22,500英镑(31,800美元)的补助金来自政府,远远超过分配给英格兰大多数其他学校24名学生共有16名工作人员,而全国平均每17名学生一名教师经常与儿童一起工作在8至11岁的儿童房间老,一个学生和老师在白板上做总结隔壁,年轻人唱一首关于字母表的歌曲“每天两个个人化的15分钟课程学生直接活动s和一位老师将加入进来,“Gianna Colizza说道,”如果一个孩子想把一辆玩具车倒在后面并转动它的轮子,而不是说'那不是你玩车的方式',我们会一起玩 他们整天都在我们的世界里工作可能会让他们筋疲力尽,所以每天两次我们进入他们的“感应室”,一个豆袋和熔岩灯的绿洲,让焦虑的学生可以充电,男孩可以从一个老师,同时平息音乐从环绕声扬声器中飘荡起来学校对于自闭症患者来说可能很难,但许多人离开它时会有更糟糕的时间费城AJ Drexel自闭症研究所的一项研究发现,只有19%的美国自闭症患者在他们的20岁出头独立生活,远离父母无论生活在哪里,许多人都是孤立的:四分之一的人说过去一年他们没有见过朋友或收到过社交活动的邀请一些自闭症患者更喜欢自己的公司,但很多人都不喜欢成年人英国一项研究发现,阿斯伯格的自杀率比一般人群高10倍,因此独立生活,自闭症患者需要工作,但寻找工作的前景黯淡无光不存在自闭症成人全球就业率的问题,但联合国估计80%的人无法工作英国国家自闭症协会的一项调查表明,只有12%的高功能自闭症成年人全职工作</p><p>对于更具挑战性的自闭症形式,只有2%的人有工作岗位培训,生活技能辅导和心理治疗可以帮助美国的一项研究发现,87%的自闭症青少年得到了帮助找工作,只有6%的人没有找到工作获得支持是成功的但是在大多数国家,服务在自闭症患者完成全日制教育的那一刻消失罗伯特施马斯,一位27岁的美国社会工作者,与阿斯伯格一起,描述了离开学校“走出悬崖”他不再接受他过去常常参加的数学和英语课程的社会辅导应该提供的帮助往往不是美国的残障人士教育法案应该保证服务,如职业培训Gary Mayerson,一位专门研究自闭症问题的律师,代表成千上万的特殊需求学生以5亿美元起诉纽约市教育部,他们声称他们没有得到任何帮助,他们有权判断他们有多大的比例</p><p>自闭症患者实际上有能力工作是棘手的大约一半是平均或高于平均水平的智力,但这并不一定意味着他们都将被雇用一个自闭症患者可能在智商测试中得分很好但遭受如此虚弱的焦虑,他不能流浪远离家乡大多数自闭症患者想要工作在国家自闭症协会的一项调查中,79%的自闭症成年人因失业而表示他们想找工作功能更高的自闭症成年人更容易得到和保持一个工作比受影响更严重的工作,但两个团体都找工作寻找棘手第一个重大障碍是面试许多自闭症患者与社会习俗斗争在谈到与阿斯伯格的英国猫救援工作人员劳拉·威廉姆斯时进行目光接触,她回忆说,在过去的采访中,她发现很难知道什么时候握手,在问候面试官时应该说些什么</p><p>创造脚本以缓解她的紧张情绪,事先确定何时说“你好”和“谢谢”自闭症患者经常直言不讳地询问他对团队会议的看法,辛德勒先生回答:“他们没有工作在深入研究之前手头的问题人们浪费时间谈论他们的周末很棒,但我不在乎“很多非自闭症的人会全心全意地同意,但很少有人会在求职面试中如此公开地说出他们的想法非自闭症的人经常夸大自己的能力采访期间许多自闭症患者发现Auticon是一名德国IT咨询公司,雇用自闭症患者(包括辛德勒先生),最近与候选人交谈过他知道自己是一名杰出的Java程序员当被问及他是否是专家程序员时,候选人说不,只有在被按下时他才解释说他不认为自己是专家,因为他还没有完全掌握所有其他计算机语言自闭症患者通过面试的人面临其他困难一旦工作,自闭症患者经常对办公室生活的日常烦恼过度敏感:铃声电话和明亮的荧光灯可能会使他们感到痛苦或消耗 他们可能会被不那么具体的指示绊倒社交也可能很棘手一些人找到了自己的应对方式威廉姆斯女士回忆起在她以前工作的杂货店与客户打交道的问题“我非常整洁和精确 - 我擅长放养货架和东西但我很难与人交谈,所以我只是看着我的同事并试图复制她“在她诊断后,她还读了关于阿斯伯格的书,并开始要求更多社交建议“我了解到,如果你微笑并打个招呼,那就是你想成为朋友的外在迹象”之前,她会避开她的目光,保持沉默并为人们不喜欢她的原因而苦恼尽管有这些弊端,雇主雇用自闭症工作人员通常很高兴他们做了很多人都有优势使他们非常适合某些工作他们非常善于专注,例如​​当被问及他最喜欢他的工作时,辛德勒先生说:“解决软件工程问题lems“他最喜欢的爱好</p><p> “解决软件工程问题”自闭症患者经常享受其他人可能会觉得无聊的重复性任务,例如更新数据库,组织文件系统和修理计算机雇主也报告说,自闭症工作者是可靠和忠诚的,他们一旦找到了他们的常规手段的愿望适合他们的工作,他们很少错过工作或退出自闭症人的残酷诚实可能会在社交上尴尬,但它也可以起到雇主的优势Auticon的顾问之一注意到他正在进行的流程可以自动化并立即告诉客户(而不是保持沉默,作为一个普通人可能保留他的工作)项目提前完成并且在预算之内找到工作开始变得更容易一些有条件的人越来越多的慈善机构和企业找到自闭症患者的工作高智商Specialisterne是一家在几个欧洲国家经营的丹麦公司,提供培训和帮助在日本的Kaien,以色列的AQA和比利时的Passwerk都为需要软件测试的客户提供自闭顾问</p><p>他们的员工都有工作教练,他们帮助谈判薪酬并向潜在客户简要介绍西门子的雇佣情况来自Auticon开发和实施软件测试系统的人说,他们平均比其他顾问处理的测试多50%</p><p>雇用具有罕见技术技能的自闭症患者的好处是显而易见的对于没有这种能力的自闭症成年人来说,更难找到工作,但有机会他们通常做得好Walgreen's的Steve Pemberton,一个雇用残疾人的美国药房集团,该集团配送中心的自闭症员工表现至少与其他工人一样在Rising Tide Carwash佛罗里达州帕克兰市的自闭症员工帮助建立了一个繁华的企业</p><p>为了在那里工作,候选人 - 其中许多人从未有过以前的工作 - 必须通过测试他们的实用技能,如擦窗户和吸尘室内装饰Thomas D'Eri,他注意到他的自闭症兄弟缺乏机会后与父亲创办了这家公司,他说他的工人提供一流的客户服务即使在压抑的佛罗里达炎热中努力工作也要微笑他们很感激他们的工作D'Eri先生认为他们和他一起待的时间比非自闭症工人长三倍,节省了他在招聘和培训方面的时间和金钱还有其他意想不到的好处</p><p>那些接受自闭症员工的企业詹姆斯艾美特说,他是一家为雇佣残疾工人提供建议的顾问</p><p>因为自闭症患者通常非常认真地对待,所以经理们必须提供更明确的指示;这也有助于非自闭症的工作人员学习快速的就业成果,由投资集团TIAA全球资产管理公司运营的项目,招募自闭症员工在加利福尼亚州和华盛顿州的六个农场工作</p><p>它使用详细的清单来培训工人倾向于苹果树木和收获葡萄TIAA的首席信息官希瑟·戴维斯(Heather Davis)受到自闭症儿子的启发,启动了这项计划,发现这样的提示帮助她的非自闭症员工学得更快,雇用自闭症员工的公司也可能获得声誉其他人可能会得出结论,他们很有爱心和慷慨,更倾向于为他们工作或购买他们的产品 D'Eri先生认为他的公司的社会使命带来了宣传和商业:“你通常不会在餐桌上谈论洗车,除非他们给你带来一辆汹涌澎湃的脏车,人们这样做”自闭症工人在许多人身上证明了自己以色列的军队使用自闭症志愿者来解释复杂的卫星图像L'Oréal是一家化妆品公司,雇用自闭症成年人来收集产品和更新数据库Harry Specters,一家位于英国剑桥的巧克力店,雇用自闭症成年人来烹制松露</p><p>帮助自闭​​症人们发现工作正在增长Autism Speaks,一个慈善机构,最近推出了一个就业数据库,Spectrum Careers,允许自闭症求职者浏览美国各地的数千个机会最近在JAMAPaediatrics的一项科学期刊研究中,计算出支持的终生成本一位患有自闭症的美国人是加利福尼亚大学戴维斯分校的Paul Leigh和Old Dominion大学的Juan Du的1400万至2400万美元不仅增加了护理成本,还增加了美国自闭症的机会成本</p><p>它们包括对自闭症患者失业或就业不足时的产出损失估计,以及他们的亲属减少工作时间来照顾他们时他们把2015年的总额为1620亿-3670亿美元,相当于GDP的09-2%,与糖尿病和中风相当</p><p>到2025年,这一数字可能会超过1万亿美元,他们预测面对自闭症代价高昂,